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Anfisc: oltre 20 anni di impegno per i malati di fibromialgia e sindromi correlate

La presidente Rosita Romor: «Fatti passi avanti, ma attendiamo ancora il riconoscimento ufficiale del Ministero della Salute»

La fibromialgia, questa sconosciuta. Da vent’anni l’Anfisc (Associazione nazionale fibromialgia e sindromi correlate), con sede a Bastia di Puos d’Alpago (Belluno), si batte per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia (FM) e di alcune patologie specifiche – in particolare l’encefalomielite mialgica (CFS/ME) e la sensibilità chimica multipla (MCS) -, dello stato di invalidità di chi ne è affetto, e per la tutela dei malati, cercando di ottenere ricerca per cure mirate oltre a esenzioni sanitarie e farmaceutiche per gli stessi. Tanti i risultati raggiunti in questi anni, a cominciare dagli importanti traguardi del marzo 2013 – quando l’associazione, grazie a delle impegnative raccolte di firme, ha ottenuto dalla Regione del Veneto il riconoscimento ufficiale della MCS – e dell’aprile 2015, quando vengono riconosciute sempre dalla Regione la FM e la CFS/ME, in entrambi i casi grazie al supporto dell’allora consigliere regionale Pietrangelo Pettenò.
Non è abbastanza per l’Anfisc: si attende ancora il riconoscimento ufficiale delle patologie anche da parte del Ministero della Salute, dunque a livello nazionale. Qualcosa, per la verità, si sta muovendo: il 29 febbraio scorso la Camera dei Deputati ha approvato la mozione per il riconoscimento della FM come malattia invalidante, un passo in avanti, ma il cammino è ancora lungo prima di arrivare al procedimento legislativo. «Si tratta di un primo passo importante che sottolinea la necessità di maggior comprensione della patologia e la garanzia di adeguati sostegni per le persone che ne soffrono. Un impegno che in particolare il Ministero della Salute si assume per garantire nuove risposte alle persone che oltre al dolore fisico vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico» scrive il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli in una nota.
Proprio per perseguire tale obiettivo, ma anche per farsi forza del suo storico, a oltre vent’anni dai primi passi dell’associazione – poi costituitasi ufficialmente nel 2007 -, l’Anfisc presenta un sito web tutto nuovo (www.anfisc.it) che ricostruisce le tappe fondamentali del suo agire.
Un’ulteriore sensibilizzazione al tema, dunque, attraverso un sito vetrina molto intuitivo che illustra le ragioni della nascita dell’associazione e riepiloga in ordine cronologico tutte le tappe fondamentali della sua storia, oltre a raccogliere materiale scientifico sul tema.
«In vent’anni abbiamo raggiunto risultati importanti, ma siamo tuttavia rammaricati perché di fatto, dopo così tanto tempo, manca ancora il riconoscimento ufficiale delle patologie dal Governo italiano, né sul tema sono stati avviate ricerche importanti che possano portare a ottenere una letteratura scientifica utile ai medici», dichiara la presidente di Anfisc Belluno, Rosita Romor. «Ci consola il fatto che ci sono, rispetto a un tempo, molti medici che considerano la fibromialgia una sindrome importante da non sottovalutare, mentre altri, pur riconoscendola, attribuiscono ad essa ogni disturbo del paziente, con diagnosi ancora superficiali. Ad oggi, nonostante i ripetuti contatti ai vari ministri e referenti della sanità succedutisi negli anni, non è stato ancora dato il giusto peso a questi malati di dolore cronico, come se queste vite invalidate non avessero diritto a un’adeguata assistenza sanitaria. Auspichiamo che la mozione approvata di recente dalla Camera dei Deputati permetta di fare passi avanti in tempi brevi».
Solo in provincia di Belluno sono oltre 200 le persone malate di fibromialgia, per la maggior parte (oltre il 90%) le donne, senza limiti d’età. Molte di esse soffrono anche di encefalomielite mialgica.
Ora, uno dei principali obiettivi cui guarda l’associazione è, in particolare, che le patologie vengano inserite tra i livelli essenziali di assistenza (LEA), cioè quelle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o con ticket.
Tra gli impegni portati avanti, anche il favorire la creazione e l’utilizzo di reparti di cura e strutture sanitarie idonee, anche riabilitative (piscine terapeutiche, palestre, ecc.). Continua inoltre l’impegno affinché la FM venga catalogata come malattia non reumatologica.
Proseguirà, in parallelo, insieme ai medici collaboratori, la promozione della ricerca e l’individuazione di terapie mirate; inoltre, verrà portato avanti l’impegno nella corretta informazione con stand dedicati e materiale promozionale.
Si ricorda che, a livello mondiale, l’Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto la FM come patologia sin dal 1992, la CFS/ME addirittura nel 1969, nessun riconoscimento invece per la MCS.

 

 

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