{"id":164182,"date":"2025-10-17T14:29:03","date_gmt":"2025-10-17T12:29:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bellunopress.it\/?p=164182"},"modified":"2025-10-17T14:29:03","modified_gmt":"2025-10-17T12:29:03","slug":"fibrosi-cistica-monumenti-illuminati-a-belluno-agordo-limana-e-santa-giustina-il-21-22-25-e-26-ottobre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bellunopress.it\/fr\/2025\/10\/17\/fibrosi-cistica-monumenti-illuminati-a-belluno-agordo-limana-e-santa-giustina-il-21-22-25-e-26-ottobre\/","title":{"rendered":"Fibrosi cistica. Monumenti illuminati a Belluno, Agordo, Limana e Santa Giustina il 21, 22, 25 e 26 ottobre"},"content":{"rendered":"<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-164183\" src=\"https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica.jpg\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"800\" srcset=\"https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica.jpg 800w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica-500x500.jpg 500w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica-420x420.jpg 420w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/fibrosi-cistica-696x696.jpg 696w\" sizes=\"auto, (max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>In Italia una persona su 30 \u00e8 portatrice sana di fibrosi cistica<\/strong><\/p>\n<p><strong>Via al test del portatore sano<\/strong><\/p>\n<p><strong>Il Comune di Belluno aderisce all\u2019iniziativa per ricordare l\u2019importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi pi\u00f9 diffuse, ancora senza una cura risolutiva. Il Teatro Comunale e la fontana in piazza dei Martiri si illumineranno di verde rispettivamente il 21 e 22 ottobre e il 25 e 26 ottobre.<\/strong><\/p>\n<p>Una persona su 30 in Italia \u00e8 portatrice sana di fibrosi cistica ed \u00e8 spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilit\u00e0 su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi pi\u00f9 diffuse, ancora senza una cura risolutiva.<\/p>\n<p>Venerd\u00ec 24 ottobre il palazzo della Gran Guardia si illuminer\u00e0 di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica \u2013 ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica \u201c1 su 30 e non lo sai\u201d promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che pu\u00f2 cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie. Ad oggi, sono gi\u00e0 oltre 80 i Comuni che hanno scelto di aderire all\u2019iniziativa con l\u2019illuminazione dei loro monumenti.<\/p>\n<p>La Settimana di sensibilizzazione, giunta alla seconda edizione, \u00e8 patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilit\u00e0 e TPER \u2013 Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell\u2019area di Bologna, e quest\u2019anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia. Grazie a loro, il verde della ricerca viagger\u00e0 anche su autobus e tram, attraversando citt\u00e0 e strade d\u2019Italia per diffondere ancora pi\u00f9 velocemente la consapevolezza sulla fibrosi cistica. A Verona, su 100 autobus ATV e nelle biglietterie, per un mese, verr\u00e0 distribuito materiale informativo per diffondere l\u2019informazione sulla fibrosi cistica a sostegno della ricerca.<\/p>\n<p>La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione \u201c1 su 30 e non lo sai\u201d promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell\u2019Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all\u2019Istituto Mario Negri e alla LIUC &#8211; che ha raccolto l\u2019interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.<\/p>\n<p>Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull\u2019esistenza del test e giungere all\u2019erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di et\u00e0 compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d\u2019Italia, partendo da alcune regioni pilota.<\/p>\n<p>Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l\u2019identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L\u2019HTA dimostra che, a fronte di un\u2019erogazione del test organizzata, nell\u2019arco di 6\/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.<\/p>\n<p>Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l\u2019intensa attivit\u00e0 di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che \u00e8 stata depositata e seguir\u00e0 l\u2019iter legislativo previsto.<\/p>\n<p>In collaborazione con l\u2019agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato &#8211; testfibrosicistica.it &#8211; per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In Italia una persona su 30 \u00e8 portatrice sana di fibrosi cistica Via al test del portatore sano Il Comune di Belluno aderisce all\u2019iniziativa per ricordare l\u2019importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi pi\u00f9 diffuse, ancora senza una cura risolutiva. 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