{"id":149431,"date":"2024-03-23T19:38:56","date_gmt":"2024-03-23T18:38:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.bellunopress.it\/?p=149431"},"modified":"2024-03-23T19:38:56","modified_gmt":"2024-03-23T18:38:56","slug":"anfisc-oltre-20-anni-di-impegno-per-i-malati-di-fibromialgia-e-sindromi-correlate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bellunopress.it\/fr\/2024\/03\/23\/anfisc-oltre-20-anni-di-impegno-per-i-malati-di-fibromialgia-e-sindromi-correlate\/","title":{"rendered":"Anfisc: oltre 20 anni di impegno per i malati di fibromialgia e sindromi correlate"},"content":{"rendered":"<p><em><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft  wp-image-149432\" src=\"https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/La-presidente-di-Anfisc-Rosita-Romor_edited.jpg\" alt=\"\" width=\"362\" height=\"249\" srcset=\"https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/La-presidente-di-Anfisc-Rosita-Romor_edited.jpg 636w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/La-presidente-di-Anfisc-Rosita-Romor_edited-500x344.jpg 500w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/La-presidente-di-Anfisc-Rosita-Romor_edited-611x420.jpg 611w, https:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/La-presidente-di-Anfisc-Rosita-Romor_edited-218x150.jpg 218w\" sizes=\"auto, (max-width: 362px) 100vw, 362px\" \/>La presidente Rosita Romor: \u00abFatti passi avanti, ma attendiamo ancora il riconoscimento ufficiale del Ministero della Salute\u00bb<\/strong><\/em><\/p>\n<p>La fibromialgia, questa sconosciuta. Da vent\u2019anni l\u2019Anfisc (Associazione nazionale fibromialgia e sindromi correlate), con sede a Bastia di Puos d\u2019Alpago (Belluno), si batte per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia (FM) e di alcune patologie specifiche &#8211; in particolare l\u2019encefalomielite mialgica (CFS\/ME) e la sensibilit\u00e0 chimica multipla (MCS) -, dello stato di invalidit\u00e0 di chi ne \u00e8 affetto, e per la tutela dei malati, cercando di ottenere ricerca per cure mirate oltre a esenzioni sanitarie e farmaceutiche per gli stessi. Tanti i risultati raggiunti in questi anni, a cominciare dagli importanti traguardi del marzo 2013 &#8211; quando l\u2019associazione, grazie a delle impegnative raccolte di firme, ha ottenuto dalla Regione del Veneto il riconoscimento ufficiale della MCS &#8211; e dell\u2019aprile 2015, quando vengono riconosciute sempre dalla Regione la FM e la CFS\/ME, in entrambi i casi grazie al supporto dell\u2019allora consigliere regionale Pietrangelo Petten\u00f2.<br \/>\nNon \u00e8 abbastanza per l\u2019Anfisc: si attende ancora il riconoscimento ufficiale delle patologie anche da parte del Ministero della Salute, dunque a livello nazionale. Qualcosa, per la verit\u00e0, si sta muovendo: il 29 febbraio scorso la Camera dei Deputati ha approvato la mozione per il riconoscimento della FM come malattia invalidante, un passo in avanti, ma il cammino \u00e8 ancora lungo prima di arrivare al procedimento legislativo. \u00abSi tratta di un primo passo importante che sottolinea la necessit\u00e0 di maggior comprensione della patologia e la garanzia di adeguati sostegni per le persone che ne soffrono. Un impegno che in particolare il Ministero della Salute si assume per garantire nuove risposte alle persone che oltre al dolore fisico vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico\u00bb scrive il Ministro per le disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli in una nota.<br \/>\nProprio per perseguire tale obiettivo, ma anche per farsi forza del suo storico, a oltre vent\u2019anni dai primi passi dell\u2019associazione &#8211; poi costituitasi ufficialmente nel 2007 -, l\u2019Anfisc presenta un sito web tutto nuovo (www.anfisc.it) che ricostruisce le tappe fondamentali del suo agire.<br \/>\nUn\u2019ulteriore sensibilizzazione al tema, dunque, attraverso un sito vetrina molto intuitivo che illustra le ragioni della nascita dell\u2019associazione e riepiloga in ordine cronologico tutte le tappe fondamentali della sua storia, oltre a raccogliere materiale scientifico sul tema.<br \/>\n\u00abIn vent\u2019anni abbiamo raggiunto risultati importanti, ma siamo tuttavia rammaricati perch\u00e9 di fatto, dopo cos\u00ec tanto tempo, manca ancora il riconoscimento ufficiale delle patologie dal Governo italiano, n\u00e9 sul tema sono stati avviate ricerche importanti che possano portare a ottenere una letteratura scientifica utile ai medici\u00bb, dichiara la presidente di Anfisc Belluno, Rosita Romor. \u00abCi consola il fatto che ci sono, rispetto a un tempo, molti medici che considerano la fibromialgia una sindrome importante da non sottovalutare, mentre altri, pur riconoscendola, attribuiscono ad essa ogni disturbo del paziente, con diagnosi ancora superficiali. Ad oggi, nonostante i ripetuti contatti ai vari ministri e referenti della sanit\u00e0 succedutisi negli anni, non \u00e8 stato ancora dato il giusto peso a questi malati di dolore cronico, come se queste vite invalidate non avessero diritto a un&#8217;adeguata assistenza sanitaria. Auspichiamo che la mozione approvata di recente dalla Camera dei Deputati permetta di fare passi avanti in tempi brevi\u00bb.<br \/>\nSolo in provincia di Belluno sono oltre 200 le persone malate di fibromialgia, per la maggior parte (oltre il 90%) le donne, senza limiti d\u2019et\u00e0. Molte di esse soffrono anche di encefalomielite mialgica.<br \/>\nOra, uno dei principali obiettivi cui guarda l\u2019associazione \u00e8, in particolare, che le patologie vengano inserite tra i livelli essenziali di assistenza (LEA), cio\u00e8 quelle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale \u00e8 tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o con ticket.<br \/>\nTra gli impegni portati avanti, anche il favorire la creazione e l\u2019utilizzo di reparti di cura e strutture sanitarie idonee, anche riabilitative (piscine terapeutiche, palestre, ecc.). Continua inoltre l\u2019impegno affinch\u00e9 la FM venga catalogata come malattia non reumatologica.<br \/>\nProseguir\u00e0, in parallelo, insieme ai medici collaboratori, la promozione della ricerca e l\u2019individuazione di terapie mirate; inoltre, verr\u00e0 portato avanti l\u2019impegno nella corretta informazione con stand dedicati e materiale promozionale.<br \/>\nSi ricorda che, a livello mondiale, l\u2019Organizzazione mondiale della sanit\u00e0 ha riconosciuto la FM come patologia sin dal 1992, la CFS\/ME addirittura nel 1969, nessun riconoscimento invece per la MCS.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La presidente Rosita Romor: \u00abFatti passi avanti, ma attendiamo ancora il riconoscimento ufficiale del Ministero della Salute\u00bb La fibromialgia, questa sconosciuta. 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