{"id":102744,"date":"2019-03-10T11:42:56","date_gmt":"2019-03-10T10:42:56","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bellunopress.it\/?p=102744"},"modified":"2019-03-10T13:49:50","modified_gmt":"2019-03-10T12:49:50","slug":"alzheimer-manca-ancora-supporto-adeguato-ai-malati-e-alle-famiglie-a-belluno-la-situazione-migliore-del-veneto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bellunopress.it\/fr\/2019\/03\/10\/alzheimer-manca-ancora-supporto-adeguato-ai-malati-e-alle-famiglie-a-belluno-la-situazione-migliore-del-veneto\/","title":{"rendered":"Alzheimer: manca ancora supporto adeguato ai malati e alle famiglie. A Belluno la situazione migliore del Veneto"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/www.bellunopress.it\/fr\/2010\/11\/22\/serata-francescana-presso-il-convento-dei-frati-cappuccini-di-belluno-per-il-lions-club-belluno-host\/lions-club\/\" rel=\"attachment wp-att-21428\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-21428\" src=\"http:\/\/www.bellunopress.it\/wp-content\/uploads\/2010\/11\/lions-club.jpg\" alt=\"\" width=\"140\" height=\"131\" \/><\/a>Dalle parole dello scrittore Giorgio Soffiantini emerge un quadro assistenziale alla malattia ancora insufficiente. Per la fase pi\u00f9 critica basterebbero due posti letto nei reparti per acuti, per la messa a punto di una terapia specifica a rendere pi\u00f9 gestibile il ritorno in famiglia dell\u2019ammalato.<br \/>\nLa demenza, e in particolare la demenza di Alzheimer, \u00e8 il tema di un interessante incontro pubblico che si \u00e8 tenuto a Belluno presso la Sala Polifunzionale della Residenza Gaggia Lante. Dopo il saluto della presidente del Lions Club Belluno Tiziana Roncada e dell\u2019introduzione della dott.ssa Luciana Zollino, il tema della malattia di Alzheimer \u00e8 stato affrontato non tanto, e non prevalentemente, dal punto di vista medico, in termini di diagnosi e terapia, ma attraverso le parole, le immagini e la testimonianza di un caregiver d&#8217; eccezione, lo scrittore Giorgio Soffiantini. Nel suo libro, &#8221; Alois Alzheimer e Chiara: la nonna che non c&#8217;\u00e8&#8221;, Soffiantini descrive in forma di diario gli effetti della malattia di sua moglie Chiara, dai primi sintomi, alle fasi pi\u00f9 critiche e acute delle crisi comportamentali, con la perdita dell&#8217;autosufficienza, alla perdita completa di tutte le capacit\u00e0 cognitive, fino alle complicazioni in fase avanzata e allo stato vegetativo.<\/p>\n<p>Il libro, che nel 2017 ha ricevuto il premio Ferdinando Camon per la narrativa al Concorso Letterario Internazionale La Locanda del Doge ed \u00e8 stato gi\u00e0 presentato in molte citt\u00e0 italiane (a Belluno la 47\u00b0 presentazione) e in alcuni programmi televisivi, \u00e8 una storia piena di tenacia, di coraggio, di sacrificio, di senso d\u2019impotenza, ma soprattutto di amore e di dedizione. Lo scrittore, storico locale, dirigente di una nota Azienda Farmaceutica Italiana, autore di una serie di pubblicazioni, almeno quindici, di cui l\u2019ultima dedicata a &#8220;La prima Guerra Mondiale&#8230; a Casa&#8221;, racconta nel libro le difficolt\u00e0, l\u2019isolamento, le problematiche che si trovano ad affrontare, in Italia, i malati di Alzheimer e, con loro, i familiari che li assistono.<br \/>\nIl tema \u00e8 stato affrontato da un punto di vista multidisciplinare, grazie ad alcuni qualificati interventi. Il dott. Massimiliano Mosca, geriatra e Direttore dell\u2019Unit\u00e0 Operativa di Medicina e Lungodegenza dell\u2019Ospedale di Agordo, si \u00e8 soffermato su alcuni aspetti sanitari e sulla difficolt\u00e0 di una diagnosi precoce, nonch\u00e9 sulla mancanza, tuttora, di terapie specifiche che possano ritardare il decorso e rallentare l&#8217; evoluzione di questa drammatica patologia.<\/p>\n<p>La dott.ssa Cristina Balest, Operatore e Responsabile del Progetto Alzheimer per Belluno, ha illustrato gli interventi in atto, che, seppur limitati, sono in grado di fornire un aiuto e un sollievo efficace a questi ammalati e ai loro famigliari, quali i gruppi AMA di auto mutuo aiuto, gli incontri mensili del Caff\u00e8 Alzheimer, in cui vengono affrontati temi specifici inerenti la gestione di alcuni aspetti della malattia.<br \/>\nInoltre il progetto SAPAD prevede, grazie al contributo della Fondazione Cariverona, la realizzazione di alcuni interventi a domicilio per i casi pi\u00f9 problematici, e il coinvolgimento del Comune di Belluno, Citt\u00e0 Amica delle persone con Demenza.<\/p>\n<p>L\u2019ing. Paolo Santesso, Amministratore Unico di SERSA, che ha ringrazio i relatori e il Lions Club di Belluno per il qualificato incontro, ha illustrato le potenzialit\u00e0 e l&#8217; organizzazione della struttura di Belluno e dei suoi spazi.\u00a0Coinvolgente \u00e8 stata la lettura di alcuni brani, tratti dal libro di Soffiantini, di Patrizia Bertoli che ha immerso i presenti nello stata d\u2019animo di chi vede il proprio caro degradare psicologicamente e fisicamente nel tempo.<br \/>\nGli argomenti affrontati sono temi forti: la demenza, in particolare la demenza di Alzheimer, rappresenta, infatti, una rilevante emergenza socio-sanitaria, con enormi implicazioni economiche sul piano della sostenibilit\u00e0, e il suo impatto nei prossimi anni sar\u00e0 condizionato, oltre che dall&#8217; invecchiamento della popolazione\u00a0 con i suoi problemi di complessit\u00e0, di polipatologia e di fragilit\u00e0, anche da un&#8217; assistenza ad oggi non ottimale per carenza di risorse e di servizi sul territorio.<\/p>\n<p>Impressionanti alcuni dati gi\u00e0 noti, che sono una sfida per il SSN ( Sistema Sanitario Nazionale) per la sua sostenibilit\u00e0, sia per mancanza di strutture sia per carenza di risorse. E&#8217; su queste tematiche che lo scrittore, forte della sua esperienza di familiare che ha assistito per 17 lunghi anni la compagna di un vita, l&#8217;amatissima Chiara, ha incentrato e sostiene una &#8221; battaglia&#8221; coraggiosa e lunghissima che continua anche ora che Chiara non c&#8217;\u00e8 pi\u00f9.<br \/>\nL\u2019impatto della malattia di Alzheimer sulle persone che ne sono affette e soprattutto per le loro famiglie e la societ\u00e0 \u00e8 devastante, a cominciare dai numeri: si calcola che al momento, in Italia, sono oltre 1.200.000 le famiglie con casi di demenza e, di queste, 800.000 con casi di malattia di Alzheimer. E questi numeri sono destinati ad aumentare:\u00a0 eppure, nonostante i passaggi, le fasi, il lungo decorso della malattia, gli interventi di aiuto alle famiglie sono scarsi: se in fase iniziale sono molto utili i Centri Diurni, i gruppi di auto-mutuo aiuto, i Caff\u00e8 Alzheimer, i centri sollievo, nelle fasi pi\u00f9 critiche, come quella della crisi comportamentale, la famiglia si ritrova da sola : mancano servizi, terapie efficaci, interventi strutturati. Eppure, denuncia lo scrittore, per la fase pi\u00f9 critica basterebbero due posti letto nei reparti per acuti, per la messa a punto di una terapia specifica a rendere pi\u00f9 gestibile il ritorno in famiglia dell\u2019ammalato.<br \/>\nEsiste in Italia un Piano Nazionale per L&#8217; Alzheimer, continua lo scrittore, ma non \u00e8 finanziato: servirebbe un impegno politico forte, seguendo l\u2019esempio di altri Paesi Europei, come la Francia; servirebbe una legge per aiutare i familiari che sono costretti ad abbandonare il lavoro per assistere il familiare ammalato, con il versamento di contributi previdenziali da parte dello Stato che permetta loro di avere una pensione; servirebbero dei posti letto per gestire le fasi pi\u00f9 critiche; si dovrebbero prevedere dei percorsi preferenziali per l&#8217; accesso ai Pronto Soccorso, la rimborsabilit\u00e0 dei farmaci, spesso a carico della famiglia per tutta la durata della malattia, la revisione delle rette per le case di Riposo; si dovrebbe soprattutto sensibilizzare l&#8217; opinione pubblica sull&#8217;argomento, &#8220;alzare pi\u00f9 voci perch\u00e9 i decisori amministrativi sanitari affrontino il problema con i parlamentari a livello politico&#8221;, insieme al coinvolgimento delle Associazioni di Volontariato, delle Associazioni Alzheimer Italiane e di Associazioni di Servizio, come il LIONS CLUB International.<\/p>\n<p>Instancabile \u00e8 la battaglia che Giorgio Soffiantini conduce a favore dei malati di Alzheimer e il supporto che fornisce all\u2019Associazione delle famiglie degli ammalati a cui va tutto l\u2019introito ricavato dalla vendita dei suoi libri. Varie sono le iniziative che lo vedono impegnato come nell\u2019organizzazione incontri di formazione per personale dedicato, corsi di musicoterapia e la pubblicazione di una guida per i familiari (in corso la terza ristampa). Soffiantini, per questo suo impegno sociale e dopo la lettura del suo libro, \u00e8 stato ricevuto dal Presidente della Repubblica Mattarella, in un incontro privato al Quirinale. Grazie alla sensibilit\u00e0 della Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati, incontrata di recente a Padova, \u00e8 in programma la presentazione del suo libro e intervento in Senato, dove auspica che alcune richieste siano accolte con interventi legislativi ad hoc.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dalle parole dello scrittore Giorgio Soffiantini emerge un quadro assistenziale alla malattia ancora insufficiente. 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