Longarone, 02/10/2026 – Un traguardo storico atteso per oltre ventitré anni, che si trasforma però in una cocente delusione. È questo il sentimento espresso con forza da Rosita Romor, presidente dell’A.N.FI.S.C. (Associazione Nazionale Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica CFS, Sensibilità Chimica Multipla MCS), in merito all’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
L’annuncio dell’ingresso della patologia nei LEA avrebbe dovuto rappresentare il coronamento di una lunga battaglia condotta dall’associazione con sede operativa a Longarone e legale a Puos d’Alpago. Tuttavia, la forma con cui è arrivato questo riconoscimento ha scatenato la dura reazione della presidenza.
Come spiega la presidente Romor, la proposta attuale ricalca uno schema già discusso e contestato durante un Tavolo di Lavoro con l’allora Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. In quell’occasione, a fronte delle forti perplessità sollevate dall’associazione, era stata promessa una rivalutazione complessiva della situazione.
Il nodo medico-scientifico: reumatologia o neurologia?
La svolta inaspettata e penalizzante, secondo A.N.FI.S.C., sarebbe legata a un cambio di rotta nella gestione scientifica dello studio alla base del provvedimento. L’associazione punta il dito contro la scelta di optare per un approccio puramente reumatologico anziché neurologico, derubricando di fatto quella che viene definita “una delle malattie croniche più dolorose e invalidanti al mondo”.
“Con questa sentenza – che non si può definire un risultato scientifico – si sono voluti mettere a tacere gli ammalati” – dichiara senza mezzi termini Rosita Romor, facendosi portavoce del profondo senso di amarezza vissuto dai pazienti.
Dopo oltre due decenni di sacrifici spesi sul campo per sensibilizzare la classe medica, chiedere tutele contro il disagio sociale e promuovere la nascita di ambulatori dedicati, l’associazione non ci sta.
A.N.FI.S.C. chiede ora pubblicamente a chi ha lavorato dietro le quinte per raggiungere questo compromesso di farsi avanti, assumendosi la responsabilità di spiegare ai malati le reali motivazioni di una conclusione giudicata irrispettosa della dignità dei pazienti.
Per informazioni e supporto, l’A.N.FI.S.C. è attiva attraverso i suoi recapiti ufficiali (sito web: www.anfisc.it, email: info@anfisc.it) e la pagina Facebook ufficiale dell’associazione.
