Incontrare Denis per strada significa vederlo sorridere, magari mentre parla con entusiasmo dei suoi progetti. Ma dietro quell’apparenza si nasconde una realtà fatta di dolore cronico, limitazioni e una lotta quotidiana. Dalla provincia di Belluno, Denis ci racconta la fibromialgia, il peso economico della disabilità invisibile e come il cinema gli abbia salvato la vita.
La fibromialgia e la disabilità invisibile
Denis, chi ti incontra per strada vede una persona sorridente e attiva. Qual è la realtà che si cela dietro quel sorriso? Chi mi incontra occasionalmente vede soltanto la parte di me che riesco a mostrare in quel momento. Se sorrido o parlo con entusiasmo, è facile pensare che io stia bene o che la mia condizione non sia poi così limitante. Ma la verità è che convivo ogni giorno con dolori intensi e limitazioni profonde. Sorridere non significa non soffrire, e avere voglia di vivere non vuol dire essere guariti. A volte è semplicemente il risultato dello sforzo che faccio per non rinunciare alla mia vita e fare buon viso a cattivo gioco.
Dal 2010 la tua vita è segnata da un dolore costante. Come si manifesta la fibromialgia nella tua quotidianità? Il dolore per me è una presenza fissa: dal 2010 ho un mal di testa quotidiano senza tregua, a cui si aggiungono dolori persistenti alle mani, alle dita e agli arti superiori. Attività automatiche come scrivere o lavarsi diventano faticose. La mia autonomia è limitata e devo fare i conti con le energie a disposizione. A questo si uniscono febbre ricorrente, crampi alle gambe, vista offuscata, tachicardia e dolori alle orecchie. Significa dover organizzare l’intera esistenza attorno alla sofferenza, accettando che anche le cose normali richiedano uno sforzo enorme.
In questa battaglia non sei solo: accanto a te c’è la tua compagna, Alessandra. Esatto. Alessandra mi vive accanto ogni giorno e conosce una realtà molto diversa. Vede le mie difficoltà, i miei dolori e sa quanto possa costarmi anche un gesto apparentemente banale. Condivide con me le conseguenze quotidiane della malattia e sa che dietro la mia voglia di andare avanti c’è una lotta continua.
Il peso economico e sociale della malattia
Alla sofferenza fisica e psicologica si unisce spesso un grande problema economico. Qual è la tua situazione? Le limitazioni della fibromialgia rendono molto difficile lavorare e mantenere l’autonomia finanziaria. Oggi non percepisco un’indennità specifica e in Veneto le nuove disposizioni sulle esenzioni non sono ancora entrate pienamente a regime. Un’esenzione dal ticket per farmaci o visite sarebbe un aiuto, ma non risolverebbe il problema fondamentale: come può una persona che non riesce a lavorare mantenersi, pagare le spese e vivere con dignità? Oggi dipendo economicamente da Alessandra, ma non si può pensare che una persona debba affidarsi a vita al partner o alla famiglia senza tutele adeguate.
Cosa chiedi alle istituzioni e alla società riguardo al riconoscimento della fibromialgia? Chiedo che si affronti seriamente il tema del riconoscimento della disabilità e delle conseguenze funzionali della fibromialgia, valutando le situazioni in cui la gravità limita concretamente la capacità lavorativa. Non chiedo un trattamento automatico uguale per tutti, ma che chi è realmente impossibilitato a mantenersi possa accedere a forme di tutela economica sufficienti. Inoltre, non bisogna dimenticare che la malattia colpisce anche i familiari e i caregiver, che affrontano preoccupazione e impotenza. Il sostegno deve considerare il reddito, la possibilità di lavorare e il peso che si riversa sulle famiglie.
La rinascita attraverso il cinema
In un periodo segnato da una profonda depressione causata dal dolore, è arrivato il cinema. Come nasce il progetto indipendente I Cercatori? È nato quasi per gioco, in un momento buio in cui la depressione stava prendendo il sopravvento, condividendo un’idea con mio fratello e un amico. Volevamo realizzare qualcosa insieme e divertirci. Da lì, quel piccolo progetto è cresciuto enormemente: oggi lo staff tecnico conta oltre dieci persone e più di cento tra attori e comparse hanno collaborato con noi. Abbiamo ottenuto riconoscimenti, partecipato a festival e visto le nostre opere trasmesse in TV e proiettate nelle sale della nostra provincia.
Con la seconda stagione avete raggiunto traguardi straordinari, e ora guardi al futuro con un nuovo film… Sì, I Cercatori 2 ha ottenuto ben sette nomination al Veneto International Film Festival — tra cui Miglior Film Italiano, Miglior Regia e Miglior Fotografia — ed è stato selezionato ufficialmente nella categoria Best Narrative Film. Attualmente, poi, sono produttore esecutivo di un nuovo film indipendente, Il Portatore, di cui sono profondamente orgoglioso. Continuiamo a investire tempo ed energie con la speranza di raggiungere un pubblico sempre più ampio.
Qual è il significato più profondo che il cinema ha assunto per te? Il cinema mi ha letteralmente salvato la vita. Non perché abbia eliminato il dolore o guarito la fibromialgia, ma perché mi ha aiutato a uscire dalla depressione profonda e a ritrovare uno scopo. Mi ha dato qualcosa da progettare, un obiettivo, persone con cui collaborare e una ragione per guardare avanti. Non è una cura medica, ma è diventato il mio spazio di motivazione e di rinascita.
Un messaggio per chi legge
Se potessi lasciare un unico messaggio a chi legge la tua storia, quale sarebbe? Vorrei che si smettesse di giudicare la sofferenza dall’esteriorità. Un sorriso non è la prova che una persona stia bene: a volte è lo sforzo che fa per non rinunciare alla propria vita. La fibromialgia è ancora qui, ogni giorno, ma oggi ho una passione e un progetto per cui impegnarmi. Se questa testimonianza riuscirà a far comprendere anche a una sola persona che la disabilità può essere invisibile, allora raccontarla sarà valso la pena.
Per conoscere il percorso cinematografico di Denis e seguire le opere de I Cercatori (inclusa la web serie integrale gratuita), è possibile cercarli sulle principali piattaforme social (Facebook, Instagram, TikTok) e sul canale YouTube dedicato.
