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Fibromialgia, la malattia interessa il 2 – 4% della popolazione. Bond: “puntare sull’informazione e la programmazione”

Una malattia silenziosa e spesso sconosciuta ma che da oggi trova diritto di cittadinanza nel nuovo piano socio-sanitario del Veneto. Si tratta della sindrome fibromialgica – o fibromialgia – che in Veneto e nel Bellunese ha un’incidenza tra il due e il quattro per cento della popolazione. “Possiamo affermare che nel Bellunese ci sono circa 4000 mila malati, molti dei quali non sono consapevoli della loro patologia”, sottolinea Gianni Antonio Cassisi, consulente medico dell’Aisf di Belluno, l’Associazione italiana sindrome fibromialgica, che in provincia conta un centinaio di iscritti e che attualmente è guidata da Carla Dalla Stella.

 

Casa di Riposo "Maria Gaggia Lante" Belluno
Casa di Riposo “Maria Gaggia Lante” Belluno

Il punto della situazione sull’andamento della malattia è stato fatto nel pomeriggio di sabato nella sala conferenze della casa di cura “Gaggia Lante” di Cavarzano (Belluno) nel corso di un convegno – organizzato proprio dall’Aisf – che ha visto la partecipazione del capogruppo del Pdl in Consiglio regionale Dario Bond, autore dell’emendamento che ha permesso l’inserimento della patologia nel nuovo Pssr, primo e al momento unico riconoscimento legislativo di tale sindrome in Italia.

Il documento regionale – che ha avuto il via libera di Ministero della Salute e Ministero degli Affari Regionali ed è quindi a tutti gli effetti legge – recita che è “obiettivo della programmazione regionale considerare la fibromialgia come una malattia ad elevato impatto sociale e sanitario per la quale è necessario un percorso di informazione, educazione e divulgazione nei confronti dei cittadini veneti e degli enti preposti”.

“E’ un riconoscimento importante e che parla bellunese”, ha rimarcato Bond, ricordando il lavoro di squadra fatto proprio con l’Aisf di Belluno nella stesura dell’emendamento. “Adesso”, ha detto il capogruppo del Pdl, “dobbiamo riempire questa disposizione di contenuti e dare ufficialità e strumenti a quei centri e a quegli specialisti che si occupano di fibromialgia. Il nostro obiettivo deve essere quello di arrivare a una mappatura della sindrome”.

Sulla falsariga Cassisi: “Con l’emendamento nel Pssr abbiamo dato un nome e un cognome alla malattia, ai malati e ai medici che se ne occupano e che spesso sono visti come dei sognatori o dei fantasiosi. L’importante ora è sensibilizzare quante più persone possibile e creare consapevolezza”.

Da Cassisi è arrivato anche un appello ai numerosi partecipanti al convegno, molti dei quali affetti da sindrome fibromialgica: “Se qualcuno non vi crede o si fa beffa di voi, mostrategli il piano socio-sanitario e la disposizione sulla fibromialgia. La nostra deve essere una battaglia comune”.

Dal canto suo Carla Dalla Stella ha ricordato le problematiche quotidiane del malato fibromialgico e l’attività dell’Aisf di Belluno, la prima sezione nata in Veneto otto anni fa.

Altro obiettivo dell’Aisf è arrivare a una terapia farmacologica ad hoc: attualmente non ci sono farmaci espressamente dedicati alla sindrome. Da qui la necessità di implementare la ricerca.

 

 

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